Al via la prima campagna sulle Immunodeficienze Primitive

20 maggio 2016 - Sono circa 6 milioni le persone nel mondo alle prese con le Immunodeficienze Primitive, gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario. Si stima, infatti, che un individuo su 1.200 viva con una delle circa 300 forme conosciute, ma molti fanno parte della grossa fetta di pazienti non diagnosticati. Pazienti inconsapevoli, poiché solo una piccola percentuale di questi casi è ad oggi diagnosticata e censita. Con lo scopo di dar voce ai pazienti stessi e a mettere in luce come, tramite una corretta diagnosi e una terapia adeguata, sia possibile avere una migliore qualità di vita, ha preso il via mercoledì scorso #ciaksivivebene, la prima campagna social sul tema. La campagna di awareness, patrocinata da AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive), ha anche l'obiettivo di far luce sulle difficoltà che i pazienti affetti da queste patologie devono affrontare prima di giungere ad una corretta diagnosi. Il ritardo diagnostico infatti, ancora oggi, può arrivare fino a 20 anni e quindi compromettere per sempre la vita dei pazienti. "Sul versante della comunicazione e della conoscenza - afferma Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus - c'è ancora molto da fare, per arginare sommerso e ritardo diagnostici. Basterebbe davvero poco: un'informazione chiara sui segnali potenzialmente spie di un'immunodeficienza primitiva per evitare anni di ospedali, analisi, paura e stanchezza. Tutti insieme possiamo fare qualcosa per fare informazione su queste patologie. Come AIP Onlus voglio esortare tutti i pazienti a raccontarci la loro storia e condividere la propria esperienza in rete. Per far sì che tutti sappiano". Lo spot, realizzato da AIP Onlus in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive con il testimonial Paolo Ruffini, racconta la storia del giovane protagonista che, dai 6 ai 27 anni, è stato ricoverato in ospedale a intervalli regolari senza ottenere una diagnosi, fino a quando i medici gli diagnosticano un'Immunodeficienza Primitiva indirizzandolo verso un percorso terapeutico adeguato e, quindi, una migliore qualità di vita. Oggi, Leo vive a Roma, lavora nel cinema e si sente bene. #ciaksivivebene è una campagna che ruota intorno alle storie dei pazienti che ce l'hanno fatta, nonostante le difficoltà, che hanno ripreso in mano la loro vita, che oggi sono sereni, nonostante tutto. L'esortazione dell'Associazione è ai pazienti, ed è proprio quella di inviare la propria storia, anche in forma anonima, attraverso la pagina web dedicata, bit.ly/ciaksivivebene. Le storie saranno poi veicolate anche attraverso la pagina Facebook di campagna, Ciaksivivebene - Storie di Immunodeficienze Primitive, per contribuire a fare una corretta informazione e ad arginare il fenomeno della sottodiagnosi o diagnosi tardiva. La campagna multichannel sfrutta i canali digital per arrivare capillarmente alle persone e al cuore del problema: la disinformazione.